Mijntje & Manou
Wij zijn Mijntje en Manou, twee studenten Pedagogische Wetenschappen aan de Radboud Universiteit. In onze studie zijn wij actief geweest bij onze Studievereniging Postelein, waar we elkaar hebben leren kennen. Ook zijn we daar een bestuursjaar gaan doen. In dat jaar leerden we elkaar beter kennen, en kwamen we erachter dat we beiden chronische pijn hebben.
Ons verhaal
Mijntje heeft pijn in haar voet, al 8 jaar lang. Hier is tot op heden geen verklaring voor gevonden, dus de diagnose is nog een zoektocht. In principe is Mijntje haar pijn onzichtbaar, aangezien ze er ‘gewoon’ mee rondloopt. Ze ervaart daardoor soms weinig begrip. Toch is voor haar een periode met krukken lopen ook niet makkelijk geweest. Natuurlijk is het lopen op krukken fysiek zwaar. Maar ineens vroeg ook iedereen wat er aan de hand was. Deze vraag komt vaak uit het niets, van mensen die je niet vaak spreekt. Deze eenvoudige vraag was voor Mijntje lastig te beantwoorden, aangezien ze het zelf ook niet weet.
Manou heeft de aandoening Endometriose, wat veel pijn rondom haar buik veroorzaakt. Ook dit is een onzichtbare aandoening. Om gediagnosticeerd te worden, is Manou vaak naar huisartsen en Gynaecologen gegaan. Ze heeft haar best moeten doen om daar uberhaubt onderzocht te worden. Het is lastig in te schatten wanneer en in welke mate de pijn er gaat zijn. In de eerste jaren vond ze het maken en nakomen van plannen daarom erg spannend en ze miste veel school. Nu heeft ze na een zoektocht van 5 jaar een redelijk geschikt anticonceptiemiddel, wat de piek van pijn verlaagt maar deze wel uitrekt over een langere periode.
Ook heeft Manou sinds 2,5 jaar lang kniepijn. Dit begon allemaal met een knieschijf dislocatie. Op dit moment is ze nog steeds aan het revalideren van een operatie een jaar geleden. Ze heeft het lopen op krukken en niet kunnen fietsen als erg zwaar ervaren, met name bovenop haar buikpijn. Ze kan nu weer fietsen en zonder krukken de dag door, wat Manou enorm helpt deze pijn te accepteren.
Verschillen & overeenkomsten
We hebben beiden onze eigen moeilijkheden ervaren. Toen we begonnen met het delen van onze pijn met elkaar, hadden we een soort onbegrip en taboe naar elkaar. Manou dacht “Mijntje kan tenminste fietsen” en Mijntje dacht “Manou heeft tenminste een diagnose”.
Dat woord ’tenminste’ is belangrijk in deze gedachten, want dit gaat dus over dingen die we wel kunnen of hebben. We hebben ons gerealiseerd dat we zo veel overeenkomsten in moeilijke ervaringen en gedachten hebben, dat de positieve verschillen toch alleen maar fijn zijn. We moeten beiden vechten voor ons plekje bij de dokter, we twijffelen beiden soms aan onze pijnervaring en we hebben beiden veel en vaak pijn. ‘Stel ik mij niet aan?’, ‘Niemand begrijpt mij.’ en ‘Ik heb een pauze van deze pijn nodig.’ zijn dan ook gedachten die wél overeenkomen.
Na deze realisatie hebben we enorm veel aan elkaar als vrienden. Wanneer we iets vertellen, weten we van elkaar dat de ander het écht begrijpt. We steunen elkaar door lastige perioden en voelen blijdschap voor elkaar als het beter gaat.
We beseften ons dat er nog veel meer studenten zullen zijn die last hebben van hun lichaam. Daarom zijn wij op het idee van ‘Mijn pijn & Moed’ gekomen. Dit begon als een grapje, maar eigenlijk vonden we het beiden een mooi initiatief om verder uit te werken. Studenten die worden tegen gehouden door hun lichaam kunnen bijvoorbeeld moeite hebben met huishoudelijke taken en niet zomaar de stad in dansen. Kortom, ze worden beperkt in een periode waarin al hun leeftijdsgenoten opbloeien. Wij denken dat iedereen die ook maar een stukje herkent van ons verhaal of doel, veel baat zou hebben bij het leren kennen van lotgenootjes. Daarom hopen we dat iedereen zich welkom voelt en de groep als net zo open en vrij ervaart als wij dat tot nu toe doen.